Spektrum VRANOVSKÉ NOVINKY
Spektrum VRANOVSKÉ NOVINKY

Za nádej pre Améliu, Alexeja, Alexa a Riška pobežíme aj vo Vranove!

Správy / Mesto Vranov / Za nádej pre Améliu, Alexeja, Alexa a Riška pobežíme aj vo Vranove!

Za nádej pre Améliu, Alexeja, Alexa a Riška pobežíme aj vo Vranove!
Amélia, Alexej, Alex a Riško trpia zákerným ochorením SMA1. Ich osud spojil ľudí po celom Slovensku a pomôcť sa im rozhodla aj bežecká komunita. Vranov nad Topľou nebude výnimkou. S iniciatívou zabehnúť virtuálny beh v rámci Charity Run Weekend prišla Mirka Sobotová, organizátorka detského prekážkového behu KidRace a Nočného behu vo Vranove nad Topľou. 
 
SMA1 alebo proximálna spinálna svalová atrofia je vrodené ochorenie, pri ktorom dochádza k postupnému ubúdaniu svalstva, a teda schopnosti sa pohybovať. Postihnuté bývajú viac dolné končatiny než horné, chorí tiež mávajú ťažkosti s prehĺtaním, neskôr aj s dýchaním, čo môže viesť až k smrti. 
 
 
V prípade Amélie, Alexaja, Alexa a Riška ide nielen o boj s chorobou, ale aj s časom. Liek Zolgensma musí byť podaný do dvoch rokov života, no jeho cena je 2 mil. eur, ktoré musia rodičia týchto detičiek uhradiť sami. Ľudia na Slovensku, ale aj viaceré osobnosti v zahraničí však voči ich osudu neostali ľahostajní a rozhodli sa pomôcť. 
 
Jednou z iniciatív je nesúťažná bežecká iniciatíva Charity Run Weekend. Hlavné podujatie sa bude konať 20. marca so začiatkom o 19.00 hod. na Hlavnej ul. pri Dolnej bráne v Košiciach. Pobežia sa štyri kilometre, za každé z detí jeden kilometer. Organizátor Active life, n.o. však ponúkol možnosť absolvovať virtuálny beh kdekoľvek na Slovensku, v ktorýkoľvek deň od 20. do 22. marca. Tí, ktorí sa nezúčastnia organizovaného behu, môžu sa k tejto iniciatíve prihlásiť zaslaním fotografií alebo videí v udalosti podujatia. 
 
Vďaka Mirke Sobotovej sa bude bežať aj vo Vranove nad Topľou. Po zverejnení výzvy zapojiť sa do iniciatívy Charity Run Weekend sa jej dostalo len a len pozitívnych reakcií. „Pomoc štyrom detičkám, ktoré bojujú o prežitie, je výsostne aktuálnou témou. Keďže je to moja obľúbená veková kategória (úsmev), táto výzva ma okamžite ľudsky oslovila. Rada by som teda pozvala a poprosila o pomoc bežcov, nordic walkerov, či športové kluby nielen z Vranova, ale aj zo širšieho okolia, aby sme sa spojili pre naozaj správnu vec,“ uviedla Mirka Sobotová.  
 
S iniciatívou zapojiť sa do výzvy Charity Run Weekend vo Vranove nad Topľou prišla Mirka Sobotová. 
 
Zázemie vo Vranove nad Topľou budú mať bežci na atletickom štadióne v areáli ZŠ Sídlisko II. Pobeží sa v piatok – 20. marca so začiatkom o 19.00 hod. „Podľa toho, koľkí prídeme, budeme mať pripravené dve alternatívy. Buď budeme bežať po tartane alebo vybehneme na štyri kilometre do mesta,“ dodala M. Sobotová. 
 
Viac informácii získate na www.charityrunweekend.com. Zaregistrovať sa môžete prostredníctvom oficiálneho prihlasovacieho formulára.  Štartovné pre dospelé osoby je minimálne 10 eur a pre deti do 15 rokov 5 eur. Prvých 600 účastníkov získava exkluzívnu medailu zo série Charity run tour 2020. Štartovné budete môcť uhradiť vo Vranove nad Topľou aj pri registrácii. „Celý výťažok bude vložený na transparentný účet Active life, n.o. Tí, ktorí sa budú registrovať on line, môžu priniesť doklad o zaplatení, aby sme vedeli, akou sme vo Vranove nad Topľou prispeli,“ navrhla M. Sobotová. 
 
Svoju účasť na Charity Run Weekende môžete nahlásiť na FB udalosti Charity RUN Weekend Vranov n. T.

 

Petícia za ukončenie prevádzky Odkaliska Poša a jej následnú sanáciu Zelená Lagúna

Za nádej pre Améliu, Alexeja, Alexa a Riška pobežíme aj vo Vranove!

Správy / Mesto Vranov / Za nádej pre Améliu, Alexeja, Alexa a Riška pobežíme aj vo Vranove!

Za nádej pre Améliu, Alexeja, Alexa a Riška pobežíme aj vo Vranove!
Amélia, Alexej, Alex a Riško trpia zákerným ochorením SMA1. Ich osud spojil ľudí po celom Slovensku a pomôcť sa im rozhodla aj bežecká komunita. Vranov nad Topľou nebude výnimkou. S iniciatívou zabehnúť virtuálny beh v rámci Charity Run Weekend prišla Mirka Sobotová, organizátorka detského prekážkového behu KidRace a Nočného behu vo Vranove nad Topľou. 
 
SMA1 alebo proximálna spinálna svalová atrofia je vrodené ochorenie, pri ktorom dochádza k postupnému ubúdaniu svalstva, a teda schopnosti sa pohybovať. Postihnuté bývajú viac dolné končatiny než horné, chorí tiež mávajú ťažkosti s prehĺtaním, neskôr aj s dýchaním, čo môže viesť až k smrti. 
 
 
V prípade Amélie, Alexaja, Alexa a Riška ide nielen o boj s chorobou, ale aj s časom. Liek Zolgensma musí byť podaný do dvoch rokov života, no jeho cena je 2 mil. eur, ktoré musia rodičia týchto detičiek uhradiť sami. Ľudia na Slovensku, ale aj viaceré osobnosti v zahraničí však voči ich osudu neostali ľahostajní a rozhodli sa pomôcť. 
 
Jednou z iniciatív je nesúťažná bežecká iniciatíva Charity Run Weekend. Hlavné podujatie sa bude konať 20. marca so začiatkom o 19.00 hod. na Hlavnej ul. pri Dolnej bráne v Košiciach. Pobežia sa štyri kilometre, za každé z detí jeden kilometer. Organizátor Active life, n.o. však ponúkol možnosť absolvovať virtuálny beh kdekoľvek na Slovensku, v ktorýkoľvek deň od 20. do 22. marca. Tí, ktorí sa nezúčastnia organizovaného behu, môžu sa k tejto iniciatíve prihlásiť zaslaním fotografií alebo videí v udalosti podujatia. 
 
Vďaka Mirke Sobotovej sa bude bežať aj vo Vranove nad Topľou. Po zverejnení výzvy zapojiť sa do iniciatívy Charity Run Weekend sa jej dostalo len a len pozitívnych reakcií. „Pomoc štyrom detičkám, ktoré bojujú o prežitie, je výsostne aktuálnou témou. Keďže je to moja obľúbená veková kategória (úsmev), táto výzva ma okamžite ľudsky oslovila. Rada by som teda pozvala a poprosila o pomoc bežcov, nordic walkerov, či športové kluby nielen z Vranova, ale aj zo širšieho okolia, aby sme sa spojili pre naozaj správnu vec,“ uviedla Mirka Sobotová.  
 
S iniciatívou zapojiť sa do výzvy Charity Run Weekend vo Vranove nad Topľou prišla Mirka Sobotová. 
 
Zázemie vo Vranove nad Topľou budú mať bežci na atletickom štadióne v areáli ZŠ Sídlisko II. Pobeží sa v piatok – 20. marca so začiatkom o 19.00 hod. „Podľa toho, koľkí prídeme, budeme mať pripravené dve alternatívy. Buď budeme bežať po tartane alebo vybehneme na štyri kilometre do mesta,“ dodala M. Sobotová. 
 
Viac informácii získate na www.charityrunweekend.com. Zaregistrovať sa môžete prostredníctvom oficiálneho prihlasovacieho formulára.  Štartovné pre dospelé osoby je minimálne 10 eur a pre deti do 15 rokov 5 eur. Prvých 600 účastníkov získava exkluzívnu medailu zo série Charity run tour 2020. Štartovné budete môcť uhradiť vo Vranove nad Topľou aj pri registrácii. „Celý výťažok bude vložený na transparentný účet Active life, n.o. Tí, ktorí sa budú registrovať on line, môžu priniesť doklad o zaplatení, aby sme vedeli, akou sme vo Vranove nad Topľou prispeli,“ navrhla M. Sobotová. 
 
Svoju účasť na Charity Run Weekende môžete nahlásiť na FB udalosti Charity RUN Weekend Vranov n. T.

 

×

ZNAČKY: Vranovské NOVINKY SPEKTRUM Stropkov Vranov Týždenník Noviny Zaujímavosti Občan Šport Kultúra Pohotovosť

Realizácia © 2019 GRAND STUDIO, s.r.o. - tvorba propagačnej grafiky a webových stránok